Leon kam zur Welt, alles schien normal. Er lernte laufen und Fahrrad fahren. Er muss lernen, mit seiner Krankheit umzugehen, bald schon einen Rollstuhl zu lenken. Irgendwann muss er beatmet werden  und die Hilfe anderer Menschen in Anspruch nehmen.  Leon leidet an: Muskeldystrophie Duchenne
Leon kam zur Welt, alles schien normal. Er lernte laufen und Fahrrad fahren. Er muss lernen, mit seiner Krankheit umzugehen, bald schon einen Rollstuhl zu lenken. Irgendwann muss er beatmet werden  und die Hilfe anderer Menschen in Anspruch nehmen.  Leon leidet an: Muskeldystrophie Duchenne
 

Unser Sonnenschein Leon kam im Juli 2005 gesund und kräftig mit 4.605 g auf die Welt.

 

Im Kindergarten stellten wir fest, im Vergleich zu Gleichaltrigen,

Leon ist nicht gerade der Stärkste und auch nicht der Schnellste. Manche Dinge, wie Treppen steigen,

fallen ihm sogar sehr schwer. Aber, er erlernt das Laufen, wie jedes andere Kind.

Und mit seinem blauen Laufrad ist er noch viel schneller unterwegs.

 

Das hat uns also schon recht früh Anlass gegeben, verschiedene Ärzte aufzusuchen,

die uns alle bestätigten:

 

Leon ist in seiner Entwicklung motorisch und sprachlich um ca. 1 Jahr zurück.

Eine unbedenkliche Diagnose – dieses Defizit versuchten wir in den kommenden Jahren

durch Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Frühförderung auszugleichen.

Das funktionierte soweit alles sehr gut. In manchen Bereichen stellte sich

sogar Stabilisierung ein. Und doch, irgendwas war da noch.

 

Im Winter 2010 ließen wir, auf Empfehlung unserer lieben Kinderärztin

ein genetisches Gutachten erstellen.

Eigentlich um auszuschließen, dass es sich bei Leon um keine Muskelerkrankung handelt

und um letztlich die Sicherheit zu haben, alles ist in Ordnung.

 

Jeder Mensch entwickelt sich individuell auf dieser Welt, der eine früher – der andere später.

So dachten wir und waren fest überzeugt davon, unserem Leon geht es gut.

Was eine Muskelerkrankung ist, dass wußten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Wir fühlten uns auch nicht veranlaßt, dies vorab vielleicht schon mal über das Internet zu recherchieren.

Warum auch?!!!!

 

Am 4. April 2011, ein Tag wie jeder andere,

erhielten wir das Ergebnis, dieser aufwendigen Auswertungen.

 

Leon leidet an Muskeldystrophie Duchenne.

Eine unheilbare Krankheit – Muskelschwund in jedem seiner Muskeln.

Eine tödlich endende Krankheit im jungen Alter.

Es gibt kein Medikament dagegen.

 

 

Dieser 4. April 2011 fing so unschuldig an und endet für unseren Leon mit einer unheilbaren Diagnose.

Die Unfassbarkeit darüber läßt sich schwer in Worte fassen,

der Verlauf dieser Krankheit jedoch in kurzen Sätzen zusammenfassen.

Man hofft nur noch auf eine Verwechslung - natürlich vergebens.

 

Seit diesem Tag hat sich in unserem Leben sehr viel verändert.

Wir haben unser Leben umgekrämpelt und neue Prioritäten wurden gesetzt.

Von nun an definieren wir unser Leben neu und unser Weg und unser Ziel lautet.....

 

 

 

"Zeit für Leon"

 

 

                                 04.04.2011 - Tag der Diagnose

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